Khi một ñứa trẻ sinh ra ñời, nó không biết và cũng không thể chọn lựa cho mình
một cơthể khỏe mạnh, một tinh thần minh mẫn hay một cơthể khuyết tật, một tinh
thần còi cọc, vì thế bên cạnh nhữngcháu bé bình thường và phát triển tốt, còn có một
tỷ lệ không nhỏ các cháu có những khiếm khuyết về thể chất hay về tâm lý, và những
cháu bé này cần có những sự can thiệp và hỗtrợ càng sớm càng tốt ñể giúp cho các em
có ñược những cơhội tốt nhất trong việc phát triển và hội nhập xã hội. Tại Việt Nam
cũng nhưtrên thế giới tỷ lệ trẻkhuyết tật chiếm một sốlượng không nhỏ(khoảng 10%
tổng sốtrẻem ñược sinh ra). Vì thế công tác chăm sóc và giáo dục trẻkhuyết tật, ñã
và ñang là vấn ñềquan tâm chung của toàn xã hội và là nỗi niềm canh cánh của nhiều
người có lương tâm và trách nhiệmcũng nhưnỗi lo âu lớn nhất của gia ñình, bố mẹ
các em.
Có hai tình trạng khuyết tật của trẻ là khuyết tật về thể chất và khuyết tật về tâm
lý. Trong sốnhững trẻkhuyết tật về tâm lý thì trẻ có hội chứng tựkỷlà một trong
những ñối tượng gặp nhiều khó khăn nhất. Theo báo cáo của bệnh viện nhi Trung
ương Hà Nội và các bệnh viện nhi ñồng I & II tại thành phốHồChí Minh; các Trung
tâm tưvấn, chăm sóc, giáo dục trẻkhuyết tật,thì sốtrẻ ñến khám, ñược chẩn ñoán bị
tựkỷvà ñiều trịngày càng nhiều và gia tăng rõ rệt, nhất là trong những năm gần ñây.
Rối loạn Tựkỷ ñã ñược Bs Leo Kaner (người Mỹgốc Áo) mô tảtừnăm 1943.
Tới năm 1944 Asperger, Bác sỹnhi khoa người Áo giới thiệu một nhóm trẻcó các
khiếm khuyết giống nhưBs Kanner ñã mô tảnhưng mức ñộnhẹhơn, khảnăng nói tốt
hơn trẻtựkỷ, hội chứng ñó ñược lấy tên của ông ñể ñặt - hội chứng Asperger. Cũng từ
ñó có nhiều nhóm Bs nghiên cứu ñểtìm nguyên nhân cũng nhưphương pháp ñiều trị
nhưng kết quảcòn rất hạn chế, tiếp theo ñó với các nghiên cứu vềphương pháp can
thiệp vềgiáo dục lại ñạt ñược những kết quảcao hơn của y tế. Hai người ñi tiên phong
trong lĩnh vực can thiệp là: Jean – Marc Itart (1774 – 1836) và Maria Montessori
(1870 – 1952).
1.2. Trong xu thế hiện nay thì Giáo dục trẻkhuyết tật nói chung và trẻtựkỷnói riêng
tại cộng ñồng ñang là hướng ñi chủ ñạo với những cách làm cụthể ñạt hiệu quảcao,
phù hợp với nền kinh tếxã hội với mọi vùng dân cưViệt Nam. Nói ñến giáo dục cộng
ñồng, trước hết là hoạt ñộng giáo dục trẻkhuyết tật tại gia ñình. Hoạt ñộng này giúp
2
trẻkhuyết tật vẫn ñược cùng sống, cùng ăn, ở, và sinh hoạt vui chơi với gia ñình. Vì
dù nhưthế nào ñi nữa thì môi trường gia ñình vẫn là nơi có nhiều thời gian và ñiều
kiện tiếp xúc, giáo dục ñối với trẻ. Đây là yếu tốhết sức quan trọng, nó sẽ ảnh hưởng
lớn ñến toàn bộhoạt ñộng học tập, vui chơi, lao ñộng của trẻtrong nhà trường, ngoài
xã hội sau này. Đặc biệt giai ñoạn phát triển của trẻtừ0 ñến 36 tháng tuổi là giai ñoạn
phát triển rất nhanh, là tiền ñềcho sựphát triển sau này của trẻ, là cơsở ñểtrẻhoà
nhập xã hôi. Vì vậy môi trường gia ñình ñóng vai trò quan trọng trong công tác chăm
sóc giáo dục trẻ.
Hiện nay trên ñịa bàn thành phố Đà Nẵng, vẫn chưa có một cuộc khảo sát nào có
quy mô trên toàn thành phốvềnhững trẻem có rối loạn tựkỷ. Nhưng sốtrẻ ñến khám
và ñiều trịrối loạn tựkỷtại Bệnh viện tâm thần, Trung tâm phục hồi chức năng - bệnh
viện ña khoa Đà Nẵng và một sốtrung tâm, trường chuyên biệt có xu hướng ngày càng
tăng. Thành phốcũng chưa có một trung tâm nào chuyên trách vềvấn ñềtrẻtựkỷ.
Đây là một thiệt thòi lớn ñối với trẻvà gia ñình trẻtựkỷ. Vì vậy, nhiều gia ñình ñã
phải rất vất vả ñể ñưa con ra Hà Nội hay vào Sài Gòn ñểchẩn ñoán và chữa trịrồi sau
một thời gian lại phải quay về Đà Nẵngmà trẻ vẫn chưa có ñược những biến chuyển
tích cực. Điều quan trọng nhất là trẻ chưa ñược cha mẹchăm sóc giáo dục ñúng cách.
Do cha mẹchưa ñược trang bị kiến thức và kĩnăng trong công tác chăm sóc giáo dục
trẻ.
Vì những lý do trên, chúng tôi chọn ñềtài “Thực trạngchăm sóc, giáo dục cho trẻtự
kỷtại gia ñình ởthành phố Đà Nẵng”.
56 trang |
Chia sẻ: ngtr9097 | Lượt xem: 14641 | Lượt tải: 4
Bạn đang xem trước 20 trang tài liệu Đề tài Thực trạng chăm sóc giáo dục cho trẻ tự kỷ tại gia đình ở thành phố Đà Nẵng, để xem tài liệu hoàn chỉnh bạn click vào nút DOWNLOAD ở trên
1
MỞ ĐẦU
1. Lý do chọn ñề tài
1.1. Khi một ñứa trẻ sinh ra ñời, nó không biết và cũng không thể chọn lựa cho mình
một cơ thể khỏe mạnh, một tinh thần minh mẫn hay một cơ thể khuyết tật, một tinh
thần còi cọc, vì thế bên cạnh những cháu bé bình thường và phát triển tốt, còn có một
tỷ lệ không nhỏ các cháu có những khiếm khuyết về thể chất hay về tâm lý, và những
cháu bé này cần có những sự can thiệp và hỗ trợ càng sớm càng tốt ñể giúp cho các em
có ñược những cơ hội tốt nhất trong việc phát triển và hội nhập xã hội. Tại Việt Nam
cũng như trên thế giới tỷ lệ trẻ khuyết tật chiếm một số lượng không nhỏ (khoảng 10%
tổng số trẻ em ñược sinh ra). Vì thế công tác chăm sóc và giáo dục trẻ khuyết tật, ñã
và ñang là vấn ñề quan tâm chung của toàn xã hội và là nỗi niềm canh cánh của nhiều
người có lương tâm và trách nhiệm cũng như nỗi lo âu lớn nhất của gia ñình, bố mẹ
các em.
Có hai tình trạng khuyết tật của trẻ là khuyết tật về thể chất và khuyết tật về tâm
lý. Trong số những trẻ khuyết tật về tâm lý thì trẻ có hội chứng tự kỷ là một trong
những ñối tượng gặp nhiều khó khăn nhất. Theo báo cáo của bệnh viện nhi Trung
ương Hà Nội và các bệnh viện nhi ñồng I & II tại thành phố Hồ Chí Minh; các Trung
tâm tư vấn, chăm sóc, giáo dục trẻ khuyết tật, thì số trẻ ñến khám, ñược chẩn ñoán bị
tự kỷ và ñiều trị ngày càng nhiều và gia tăng rõ rệt, nhất là trong những năm gần ñây.
Rối loạn Tự kỷ ñã ñược Bs Leo Kaner (người Mỹ gốc Áo) mô tả từ năm 1943.
Tới năm 1944 Asperger, Bác sỹ nhi khoa người Áo giới thiệu một nhóm trẻ có các
khiếm khuyết giống như Bs Kanner ñã mô tả nhưng mức ñộ nhẹ hơn, khả năng nói tốt
hơn trẻ tự kỷ, hội chứng ñó ñược lấy tên của ông ñể ñặt - hội chứng Asperger. Cũng từ
ñó có nhiều nhóm Bs nghiên cứu ñể tìm nguyên nhân cũng như phương pháp ñiều trị
nhưng kết quả còn rất hạn chế, tiếp theo ñó với các nghiên cứu về phương pháp can
thiệp về giáo dục lại ñạt ñược những kết quả cao hơn của y tế. Hai người ñi tiên phong
trong lĩnh vực can thiệp là: Jean – Marc Itart (1774 – 1836) và Maria Montessori
(1870 – 1952).
1.2. Trong xu thế hiện nay thì Giáo dục trẻ khuyết tật nói chung và trẻ tự kỷ nói riêng
tại cộng ñồng ñang là hướng ñi chủ ñạo với những cách làm cụ thể ñạt hiệu quả cao,
phù hợp với nền kinh tế xã hội với mọi vùng dân cư Việt Nam. Nói ñến giáo dục cộng
ñồng, trước hết là hoạt ñộng giáo dục trẻ khuyết tật tại gia ñình. Hoạt ñộng này giúp
2
trẻ khuyết tật vẫn ñược cùng sống, cùng ăn, ở, và sinh hoạt vui chơi với gia ñình. Vì
dù như thế nào ñi nữa thì môi trường gia ñình vẫn là nơi có nhiều thời gian và ñiều
kiện tiếp xúc, giáo dục ñối với trẻ. Đây là yếu tố hết sức quan trọng, nó sẽ ảnh hưởng
lớn ñến toàn bộ hoạt ñộng học tập, vui chơi, lao ñộng của trẻ trong nhà trường, ngoài
xã hội sau này. Đặc biệt giai ñoạn phát triển của trẻ từ 0 ñến 36 tháng tuổi là giai ñoạn
phát triển rất nhanh, là tiền ñề cho sự phát triển sau này của trẻ, là cơ sở ñể trẻ hoà
nhập xã hôi. Vì vậy môi trường gia ñình ñóng vai trò quan trọng trong công tác chăm
sóc giáo dục trẻ.
Hiện nay trên ñịa bàn thành phố Đà Nẵng, vẫn chưa có một cuộc khảo sát nào có
quy mô trên toàn thành phố về những trẻ em có rối loạn tự kỷ. Nhưng số trẻ ñến khám
và ñiều trị rối loạn tự kỷ tại Bệnh viện tâm thần, Trung tâm phục hồi chức năng - bệnh
viện ña khoa Đà Nẵng và một số trung tâm, trường chuyên biệt có xu hướng ngày càng
tăng. Thành phố cũng chưa có một trung tâm nào chuyên trách về vấn ñề trẻ tự kỷ.
Đây là một thiệt thòi lớn ñối với trẻ và gia ñình trẻ tự kỷ. Vì vậy, nhiều gia ñình ñã
phải rất vất vả ñể ñưa con ra Hà Nội hay vào Sài Gòn ñể chẩn ñoán và chữa trị rồi sau
một thời gian lại phải quay về Đà Nẵng mà trẻ vẫn chưa có ñược những biến chuyển
tích cực. Điều quan trọng nhất là trẻ chưa ñược cha mẹ chăm sóc giáo dục ñúng cách.
Do cha mẹ chưa ñược trang bị kiến thức và kĩ năng trong công tác chăm sóc giáo dục
trẻ.
Vì những lý do trên, chúng tôi chọn ñề tài “Thực trạng chăm sóc, giáo dục cho trẻ tự
kỷ tại gia ñình ở thành phố Đà Nẵng”.
2. Mục ñích nghiên cứu
Tìm hiểu thực trạng công tác chăm sóc giáo dục trẻ tự kỷ tại gia ñình và ñề xuất
các biện pháp nhằm góp phần nâng cao chất lượng chăm sóc giáo dục cho trẻ tự kỷ tại
gia ñình.
3. Khách thể và ñối tượng nghiên cứu
3.1. Khách thể: Công tác chăm sóc giáo dục cho trẻ tự kỷ tại gia ñình
3.2. Đối tượng: Nhận thức - kĩ năng của các phụ huynh và những ñiều kiện cơ sở vật
chất trong công tác CSGD
4. Giả thuyết khoa học
Hầu hết các bậc cha mẹ ñều có sự quan tâm trong việc CSGD trẻ tự kỷ. Tuy
nhiên ñại ña số phụ huynh thường chỉ biết chăm sóc - giáo dục một cách tự phát,
3
không có chương trình can thiệp riêng cho từng trẻ với mức ñộ nặng/nhẹ khác nhau.
Trẻ tự kỷ thường gặp nhiều khó khăn trong cuộc sống. Nếu có những biện pháp hướng
dẫn và hỗ trợ phù hợp, gia ñình sẽ ñược nâng cao kiến thức và kĩ năng chăm sóc, giáo
dục trẻ, tạo cho trẻ cơ hội thuận lợi ñể phát huy khả năng giao tiếp ứng xử và các kỹ năng
cá nhân ñể có thể hoà nhập công ñồng.
5. Nhiệm vụ - Phạm vi nghiên cứu
5.1. Nhiệm vụ:
- Nghiên cứu và hệ thống một số vấn ñề lí luận về chăm sóc, giáo dục trẻ tự kỷ tại gia
ñình.
- Nghiên cứu thực trạng chăm sóc giáo dục trẻ tự kỷ tại gia ñình ở thành phố Đà Nẵng
- Đề xuất các biện pháp nhằm nâng cao chất lượng CSGD tại gia ñình
5.2. Phạm vi
Do ñiều kiện khách quan và chủ quan, chúng tôi giới hạn phạm vi nghiên cứu như
sau:
Nội dung nghiên cứu: Những vấn ñề thực tế về chăm sóc giáo dục trẻ tự kỷ tại gia
ñình, các biện pháp nâng cao chất lượng chăm sóc, giáo dục trẻ tự kỷ
Địa bàn khảo sát: 5 quận huyện thuộc thành phố Đà Nẵng
Đối tượng khảo sát: 30 cha mẹ có con tự kỷ (từ 0 ñến 6 tuổi)
6. Phương pháp nghiên cứu
6.1. Phương pháp nghiên cứu lý luận:
Nghiên cứu, thu thập, xử lý, khái quát hoá những thông tin, những nghiên cứu
thuộc các vấn ñề có liên quan ñến ñề tài của các tác giả Việt Nam và nước ngoài. Làm
sáng tỏ các thuật ngữ có liên quan ñến ñề tài. Xây dựng cơ sở khoa học về mặt lý luận
cho ñề tài. Phân tích, lý giải về mặt khoa học cũng như tính hợp lý của những luận
ñiểm mà ñề tài ñưa ra.
6.2. Phương pháp nghiên cứu thực tiễn
6.2.1. Phương pháp ñiều tra Anket
Trên cơ sở xây dựng phiếu câu hỏi có trọng tâm, phù hợp với ñối tượng là phụ
huynh trẻ tự kỷ. Qua ñó, chúng tôi tiến hành ñiều tra thực trạng kiến thức - kỹ năng
chăm sóc, giáo dục cho trẻ tự kỷ tại gia ñình của các bậc phụ huynh trên ñịa bàn TP Đà
Nẵng. Đây là phương pháp chính ñược sử dụng trong quá trình nghiên cứu thực tiễn.
4
6.2.2. Phương pháp quan sát
Là phương pháp bổ trợ cho phương pháp ñiều tra bằng phiếu hỏi nhằm có các
thông tin cụ thể và sát thực hơn về thực trạng vấn ñề.
6.2.3. Phương pháp phỏng vấn
Là phương pháp bổ trợ nhằm tìm hiểu sâu hơn về kỳ vọng của gia ñình ñối với
trẻ tự kỷ, về những thông tin xung quanh trẻ mà phụ huynh quan tâm.
6.2.4. Phương pháp thống kê
Chúng tôi sử dụng phương pháp này nhằm lượng hóa những thông tin thu ñược từ các
phương pháp nghiên cứu trên.
6.2.5. Phương pháp thu thập kinh nghiệm
Phương pháp này giúp chúng tôi thu thập những thông tin liên quan ñến vấn ñề
chăm sóc - giáo dục cho trẻ tự kỷ thông qua các bài viết và tài liệu báo cáo của các
chuyên gia,các nhà nghiên cứu, lý luận .v.v.. ñể phục vụ cho việc xây dựng ñề tài.
7. CẤU TRÚC KHOÁ LUẬN
Ngoài phần mở ñầu, kết luận, phụ lục, danh mục tài liệu tham khảo, khoá luận
gồm 2 chương nội dung chính.
CHƯƠNG 1: CƠ SỞ LÍ LUẬN CHĂM SÓC , GIÁO DỤC TRẺ TỰ KỶ TẠI GIA
ĐÌNH
CHƯƠNG 2: THỰC TRẠNG CHĂM SÓC GIÁO DỤC TRẺ TỰ KỈ TẠI GIA ĐÌNH
Ở THÀNH PHỐ ĐÀ NẴNG
5
NỘI DUNG CHÍNH
Chương 1
CƠ SỞ LÝ LUẬN CHĂM SÓC , GIÁO DỤC TRẺ TỰ KỶ TẠI GIA ĐÌNH
1.1. Tổng quan về vấn ñề nghiên cứu
Ngược dòng lịch sử, dường như trẻ tự kỷ ñã có mặt khá lâu trong xã hội loài
người, dù rằng cho mãi ñến năm 1943, sau công bố của BS Leo Kanner (Người Mỹ
gốc Áo), người ta mới thực sự biết ñược sự hiện diện của những ñứa trẻ như thế.
Năm 1943, Kanner (ĐH John Hopkins – Hoa Kỳ) là người ñầu tiên ñã mô tả
một nhóm trẻ ñặc biệt này. Từ ñó sự quan tâm của giới khoa học ngày càng gia tăng.
Đã có nhiều học thuyết giải thích về căn nguyên của tự kỷ và hành vi thực sự của
những trẻ bị tình trạng này mới ñược dần dần quan sát và mô tả thật chi tiết.
Sau ñó, nhiều phương pháp trị liệu và giáo dục ñã ra ñời góp phần cải thiện chất lượng
cuộc sống của trẻ tự kỷ.
Ở Việt Nam theo tính toán của các chuyên gia, với dân số 80 triệu nước ta có
khoảng 160.000 người bị tự kỷ (tính tỷ lệ 1/7.000 dân số theo tài liệu nước ngoài). Trẻ
tự kỷ ở Việt Nam thường ñược phát hiện muộn khi việc can thiệp ñã kém hiệu quả.
Theo bác sĩ Đỗ Thúy Lan, Hội Y tế công cộng, phần lớn trẻ tự kỷ là nam. Thực tế
khám và ñiều trị tại Trung tâm Sao Mai (Hà Nội, thuộc Hội Cứu trợ trẻ em tàn tật Việt
Nam) cho thấy, cứ 5 trẻ tự kỷ ñến khám thì 4 là các bé trai. Chỉ 1/3 số trẻ tự kỷ ñến
khám trước 3 tuổi. Trong khi ñó, theo tiến sĩ Trần Thị Thu Hà, Phó trưởng khoa Phục
hồi chức năng Bệnh viện Nhi Trung ương, thời ñiểm ñể can thiệp tốt nhất là 18 - 36
tháng tuổi. Bác sĩ Thúy Lan cũng cho biết, lý do khiến tình trạng này bị phát hiện
muộn là bố mẹ không biết ñưa con ñi khám ở ñâu, hoặc vì mặc cảm, không muốn mọi
người biết con mình bất thường về phát triển. Nhiều phụ huynh ñã sớm nhận biết
những bất thường trong hành vi và ngôn ngữ ở trẻ, ñã ñưa ñi khám nhưng không chấp
nhận chẩn ñoán của bác sĩ hoặc có khi có những chẩn ñoán mơ hồ, không chính xác.
Họ ñưa trẻ ñi khám nhiều nơi khác mong có chẩn ñoán "tích cực" hơn, và khi buộc
phải chấp nhận thực tế thì ñã muộn.
Đối với trẻ tự kỷ, việc can thiệp sớm giúp hạn chế sự gia tăng những rối nhiễu
của trẻ. Mục ñích can thiệp là giúp trẻ tự chăm sóc bản thân, phát triển khả năng nói,
giao tiếp ñể hòa nhập tốt hơn. Việc này cần sự phối hợp giữa các ngành như y tế
6
(chuyên khoa nhi, tâm thần) cùng với chuyên ngành tâm lý lâm sàng và giáo dục ñặc
biệt. Và nhất là với sự tận tâm của bố mẹ (họ cần ñược hướng dẫn kỹ năng dạy trẻ).
Ở Việt Nam, việc phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ rất khó khăn vì ngành giáo
dục chưa xây dựng mô hình hay chỉ ñạo chuyên môn trong lĩnh vực giáo dục ñặc biệt
cho trẻ tự kỷ. Các trung tâm ít ỏi cho những em này thường thuộc nhiều cơ quan quản
lý khác nhau như thuộc hội cứu trợ trẻ em tàn tật (như Sao Mai, Hy Vọng, Phúc Tuệ ở
Hà Nội), hội phụ nữ (trường Hoa Phong Lan ở Đà Lạt), Bệnh viện Tâm Thần (các
trường Tương Lai, tại một số quận thuộc TP HCM) sở Thương Binh & Xã Hội
TP.HCM ( Trường Mầm Non 6 ) hay Giáo hội Công Giáo (trường Thánh Mẫu, TP
HCM) hoặc một số trường chuyên biệt dân lập nên không thể có ñược những biện
pháp và chủ trương thống nhất trên các quan ñiểm giáo dục cũng như trị liệu.
Ở Đà Nẵng hiện có các trường chuyên biệt dạy trẻ khuyết tật có tiếp nhận và hỗ
trợ cho trẻ tự kỷ như Nguyễn Đình Chiểu, Tương Lai và trung tâm phục hồi chức năng
- bệnh viện C và bệnh viện tâm thần. Số lượng trẻ tự kỷ ở thành phố Đà Nẵng có
khoảng 200 em, ñó là một con số ñáng quan tâm cho xã hội và các cơ quan chuyên
môn (y tế, thương binh xã hội, tâm lý, giáo dục,…)
1.2. Các khái niệm công cụ
1.2.1. Trẻ tự kỷ
Thuật ngữ
Kanner ñề xuất thuật ngữ “tự kỷ sớm nhũ nhi” nhấn mạnh về tình trạng tự kỷ
ñã có từ tuổi nhũ nhi. Tuy nhiên tên gọi tự kỷ còn nhiều tranh cãi. Nó khiến người ta
dễ bị nhầm lẫn với việc Bleuler dùng thuật ngữ này ñể chỉ bệnh tâm thần phân liệt ở
người lớn. Từ ñó dẫn ñến hàng loạt các tên khác nhau ra ñời ñể thay thế như: tâm thần
phân liệt trẻ em, loạn tâm ranh giới, loạn tâm cộng sinh và loạn tâm nhũ nhi tuỳ
theo quan ñiểm riêng của tác giả về căn nguyên và bản chất của tình trạng tự kỷ.
Lorna Wing ñề xuất thuật ngữ Autistic Spectrum Disorder (ASD = Rối loạn
phổ tự kỷ) xem rối loạn tự kỷ như một phổ trường gồm các phân loại tự kỷ ñiển hình
(Pervasive developmental disorders - PDD), tự kỷ không ñiển hình (Pervasive
developmental disorders – Not otherwise Specified – PDD - NOS), hội chứng
Asperger, và các loại PDD khác. [3]
Theo chúng tôi thuật ngữ Tự kỷ (Rối loạn phổ tự kỷ - Autistic Spectrum
Disorders) là thuật ngữ tương ñối chính xác vì nó phản ánh tính ña dạng của tình trạng
7
rối loạn phát triển lan toả phức tạp ở trẻ nhỏ (gồm 5 phân nhóm). Hơn nữa thuật ngữ
này còn nói lên một vấn ñề là Tự kỷ không phải là một “bệnh”, không thể dùng thuốc
ñể chữa trị ñược mà nó sẽ kéo dài suốt cuộc ñời trẻ vì nó là một rối loạn phát triển.
Khái niệm trẻ tự kỷ
1943, Kanner ñã ñưa ra ñịnh nghĩa trẻ tự kỷ là những trẻ không tạo lập mối quan hệ
với con người, thường có thái ñộ bàng quan, thờ ơ với mọi người xung quanh, có biểu
hiện chậm nói, chủ yếu giao tiếp qua các cử chỉ ñôi khi có vẻ kỳ dị , cùng với các hoạt
ñộng vui chơi ñơn giản, mang tính lập ñi lập lại
1969, Rutter ñã ñưa ra 4 ñặc trưng chủ yếu của tự kỷ:
- Thiếu quan tâm và ñáp ứng trong quan hệ xã hội
- Rối loạn ngôn ngữ: Từ mức ñộ không có lời nói ñến lời nói lập dị
- Hành vi, vận ñộng dị thường: Từ mức ñộ chơi hạn chế, cứng nhắc, cho ñến
khuôn mẫu hành vi phức tạp mang tính nghi thức và thúc ép
- Khởi phát sớm trước 30 tháng
1978, Hiệp hội quốc gia về bệnh tự kỷ ở Hoa Kỳ ñã ñưa ra ñịnh nghĩa: tự kỷ là
một hội chứng các hành vi biểu hiện trước 30 tháng tuổi với những nét chủ yếu sau:
- Rối loạn tốc ñộ và trình tự phát triển
- Rối loạn ñáp ứng với các kích thích giác quan
- Rối loạn lời nói, ngôn ngữ, giao tiếp phi ngôn ngữ
- Rối loạn khả năng quan hệ với con người, sự vật, sự kiện
Như vậy có nhiều khái niệm khác nhau về trẻ tự kỷ. Tuy nhiên các khái niệm
này không ñối lập nhau mà bổ sung cho nhau ñể ñưa ñến khái niệm hoàn chỉnh về trẻ
tự kỷ.
Theo chúng tôi trẻ tự kỷ là những trẻ có những rối loạn phát triển lan toả phức
tạp ở những lĩnh vực sau: tương tác xã hội, ngôn ngữ, hành vi ñịnh hình lặp ñi lặp lại,
rối loạn cảm giác. Những rối loạn này thường xuất hiện trước 36 tháng tuổi và có thể
kéo dài suốt cuộc ñời trẻ. Có 5 phân nhóm của chẩn ñoán trong phổ tự kỷ: tự kỷ ñiển
hình, hội chứng Asperger, rối loạn Rett, rối loạn phân rã ở trẻ nhỏ, rối loạn phát triển
lan toả - không ñiển hình.
8
1.2.2. Chăm sóc, giáo dục
Chăm sóc là hoạt ñộng nhằm duy trì, ñiều chỉnh và phục hồi các khả năng hoạt
ñộng bình thường của cơ thể, tạo ñược trạng thái thoải mái về thể chất, tinh thần cho
ñối tượng ñược chăm sóc.
Giáo dục là quá trình hình thành và phát triển nhân cách dưới ảnh hưởng của
những tác ñộng có mục ñích xác ñịnh, ñược tổ chức một cách có kế hoạch, có phương
pháp , có hệ thống của các cơ quan giáo dục chuyên biệt.[2]
Theo chúng tôi chăm sóc, giáo dục là hoạt ñộng cần thiết ñể phục hồi các khả
năng bình thường của ñối tượng ñược tác ñộng và hướng dẫn những kĩ năng ñể giúp
họ gia tăng năng lực nhằm tham gia ñời sống xã hội hoà nhập cộng ñồng.
1.2.3. Gia ñình
Gia ñình là một ñơn vị cơ bản của ñời sống nhân loại, gia ñình là một nhóm
người có quan hệ với nhau bởi huyết thống, hôn nhân hoặc con nuôi. Các thành viên
trong gia ñình có chung mục tiêu, những giá trị. Họ có cùng trách nhiệm ñối với các
quyết ñịnh và có sự ràng buộc trong suốt cuộc ñời.
Gia ñình là một hình thức tổ chức ñời sống cộng ñồng của con người, một thiết
chế văn hoá-xã hội ñặc thù, ñược hình thành, tồn tại và phát triển trên cơ sở quan hệ
hôn nhân, quan hệ huyết thống, quan hệ nuôi dưỡng và giáo dục ... giữa các thành
viên.Gia ñình ñược xem là một ñơn vị nền tảng cho mọi cộng ñồng xã hội và có nhiều
hình thức khác nhau:
Gia ñình huyết thống, gia ñình bè bạn, gia ñình ñối ngẫu, gia ñình hạt nhân, gia ñình
ña thế hệ, gia ñình phụ hệ, gia ñình mẫu hệ …
Chính những mối quan hệ ràng buộc nhau giữa các thành viên gia ñình ñã khiến
cho sự tương tác và ảnh hưởng lẫn nhau rất mạnh mẽ, ñiều này vừa gây ra những cơ
chế không tốt lên các thành viên nếu ñó là một gia ñình rối nhiễu, không ổn ñịnh
nhưng ngược lại, ñiều ñó lại có giá trị tích cực lên từng thành viên, nếu gia ñình ñó
ñược tái cấu trúc, hay ñược trang bị những kiến thức kỹ năng ñể xây dựng các mối
tương giao lành mạnh.
1.2.4. Chăm sóc giáo dục tại gia ñình
Theo chúng tôi: chăm sóc, giáo dục tại gia ñình là những hoạt ñộng có kỹ
thuật, có ñịnh hướng ñạt ñến những mục ñích rõ ràng của cha mẹ/người chăm sóc
nhằm tác ñộng ñến ñứa trẻ và giúp nó cải thiện hay tăng năng lực về mặt thể chất và
9
tinh thần. Những hoạt ñông này mang giá trị tích cực và có hiệu quả lâu dài hơn là
những hoạt ñộng trị liệu chỉ ñược tác ñộng trong một thời gian ngắn và không thường
xuyên.
1.3. Đặc ñiểm phát triển trẻ tự kỷ
1.3.1. Cảm giác, tri giác
Phản ứng với các cảm giác gần kề: Trẻ tự kỷ hoặc rất nhạy cảm hoặc kém nhảy
cảm với mọi thứ xung quanh trẻ.Trẻ có thể liếm và ngửi người khác như một món ñồ
ăn. hay nhìn họ như một món ñồ. Một số trẻ khác thì lại có phản ứng rõ rệt khi bị
người khác ñụng ñến mình và có ai tỏ ý muốn vuốt ve thì chúng lại tìm cách lảng tránh
hay tỏ vẻ khó chịu hoặc sợ hãi . Có trẻ lại tỏ ra quá nhạy cảm với một số mùi, có trẻ lại
rất ghét khi ñụng chạm ñến quần áo của chính mình. Bà Temple Grandin, một phụ nữ
Tự kỷ ñã kể lại trong tự truyện:” cấp cứu: Chẩn ñoán là tự kỷ ” là khi bà còn bé, lúc
mặt một chiếc váy ngắn hồ bột cứng, bà cảm tưởng như nó ñược dệt bằng dây kẽm
gai!.
Cũng có những trẻ không cảm thấy nóng hay lạnh và trong mùa nóng vẫn có thể mặc
áo len hoặc ăn mặc phong phanh khi trời lạnh. Một trong những ñặc ñiểm ñáng ngạc
nhiên nhất là trẻ tỏ ra không biết ñau, có nhiều trẻ bị gãy xương, sưng răng, ñau bụng
hay bị các vết trầy xướt cũng không hề kêu ca gì, khi chúng tự mình làm ñau thì cũng
không hề chạy ñến người lớn ñể ñược chăm sóc. Ngược lại, cũng có trẻ lại quá nhạy
cảm với các vết thương, chỉ hơi một chút xíu là cũng ñủ ñể trẻ la toáng lên, ñiều này
gây trở ngại rất lớn cho những người chăm sóc trẻ.
1.3.2. Tư duy, tưởng tượng
Trí tưởng tượng: Một ñứa trẻ tự kỷ không sử dụng trí tưởng tượng của nó khi
chơi với ñồ chơi và thay vì nhận thức những ñồ vật trong tình trạng toàn vẹn của
chúng, thì trẻ có thể quá chú ý ñến một chi tiết nhỏ của một món ñồ chơi, một con
người hay một ñồ vật nào ñó. Chẳng hạn khi chơi với một bộ phận nhỏ, như cái bánh
xe hay bộ phận giảm xóc hơn là dùng nó như một chiếc xe lửa ñể chơi.
Một trẻ tự kỷ quả là có ñeo ñuổi những hoạt ñộng thu hút trí tưởng tượng, như ñọc
sách chẳng hạn, song những sinh hoạt này có tính lặp ñi lặp lại và rập khuôn. Thí dụ
con bạn có thể ñọc ñi ñọc lại chỉ một cuốn sách duy nhất hay cứ xem mãi một cuốn
phim...
10
Các trẻ nhỏ mắc chứng Tự kỷ hầu như không biết chơi các trò chơi giả vờ và các hoạt
ñộng tưởng tượng một cách giống như các trẻ khác. Chúng cầm các ñồ chơi hay các ñồ
vật khác lên chỉ là ñể có cảm giác về sự ñụng chạm, hay số khá hơn có thể sử dụng các
món ñồ chơi công cụ thu nhỏ như bộ làm bếp, hay cho xe lửa chạy trên ñường ray,
nhưng cũng rất ñơn giản ở một số ñộng tác.
Trẻ tự kỷ có bề ngoài như những trẻ bình thường. Các chỉ số phát triển vận
ñộng như: lẫy, ngồi, bò, trườn, ñứng, ñi, chạy... giống như trẻ bình thường cùng tuổi.
Khác với một số bệnh cơ thể và bệnh tinh thần khác, trẻ bị rối loạn tự kỷ có tuổi thọ
trung bình như người bình thường. Đồng thời, theo mô tả của Kanner, dường như TTK
nói chung lại có bề ngoài khôi ngô tuấn tú. Nhưng hầu hết các mô tả về mặt chức năng
tâm lý cho thấy có vấn ñề rõ rệt. Nhất là trong vấn ñề tương tác xã hội, giao tiếp và
hành vi.
1.3.3. Ngôn ngữ và giao tiếp
Trẻ tự kỉ có rất nhiều vấn ñề về ngôn ngữ và giao tiếp, ñiển hình là: sự khiếm
khuyết về các kĩ năng giao tiếp sớm trước khi sử dụng ngôn ngữ có lời và không lời.
Khả năng quan sát
Trẻ có khuynh hướng không nhìn vào mắt người khác ñể có ñược thông tin (sự
thay ñổi nét mặt có thể ñoán biết cảm xúc, quan ñiểm, mong muốn, hài