Luận án Nghiên cứu nhu cầu và đánh giá hiệu quả can thiệp phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho trẻ dị tật bẩm sinh tại Thành phố Biên Hoà

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y HÀ NỘI NGUYỄN THỊ LÂM NGHIÊN CỨU NHU CẦU VÀ ĐÁNH GIÁ HIỆU QUẢ CAN THIỆP PHỤC HỒI CHỨC NĂNG DỰA VÀO CỘNG ĐỒNG CHO TRẺ DỊ TẬT BẨM SINH TẠI THÀNH PHỐ BIÊN HOÀ LUẬN ÁN TIẾN SĨ Y TẾ CÔNG CỘNG HÀ NỘI - 2022 BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y HÀ NỘI NGUYỄN THỊ LÂM NGHIÊN CỨU NHU CẦU VÀ ĐÁNH GIÁ HIỆU QUẢ CAN THIỆP PHỤC HỒI CHỨC NĂNG DỰA VÀO CỘNG ĐỒNG CHO TRẺ DỊ TẬT BẨM SINH TẠI THÀNH PHỐ BIÊN HOÀ Chuyên nghành : Y tế công cộng Mã số : 9720701 LUẬN ÁN TIẾN SĨ Y TẾ CÔNG CỘNG Người hướng dẫn khoa học: 1. PGS.TS. Trần Đức Phấn 2. PGS.TS. Nguyễn Thị Bích Liên HÀ NỘI - 2022 LỜI CẢM ƠN Trong suốt thời gian học tập, nghiên cứu và hoàn thành luận án, ngoài sự nỗ lực của bản thân, tôi còn nhận được sự giúp đỡ tận tình của các Thầy, các Cô, các anh chị, bạn bè, đồng nghiệp, các cơ quan/ trung tâm y tế liên quan và những người thân trong gia đình. Đầu tiên, tôi xin được bày tỏ lòng kính trọng, sự biết ơn sâu sắc tới hai Thầy Cô hướng dẫn: 1. PGS.TS. Trần Đức Phấn, nguyên Trưởng bộ môn Y sinh học – Di truyền, trường Đại Học Y Hà Nội. Thầy đã luôn luôn nhiệt tình hướng dẫn, tạo mọi điều kiện thuận lợi và giúp đỡ tôi từ những bước đầu tiên lựa chọn đề tài, bảo vệ đề cương, những giai đoạn nghiên cứu và quá trình sửa sang hoàn thiện luận án này. 2. PGS.TS. Nguyễn Thị Bích Liên, nguyên Trưởng bộ môn Sức khoẻ nghề nghiệp – Viện Đào tạo Y học dự phòng & Y tế công cọ ̂ng - Đại Học Y Hà Nội. Cô luôn luôn nhiệt tình hướng dẫn, động viên, nghiêm khắc và đóng góp những ý kiến quý báu trong suốt quá trình học tập và hoàn thành luận án. Tôi xin trân trọng cảm ơn Ban giám hiệu nhà truờ̛ng, phòng đào tạo sau Đại học, toàn thể Thầy/ Cô viện Đào tạo Y học dự phòng & Y tế công cộng - Đại Học Y Hà Nội đã tạo mọi điều kiện thuận lợi trong suốt quá trình học tập, thực hiện đề tài, quá trình viết luận án. Tôi vô cùng biết ơn các Nhà khoa học trong Hội đồng đề cương luận án, hội đồng chuyên đề/ tổng quan, hội đồng luận án cấp cơ sở và các Nhà khoa học phản biện độc lập đã góp rất nhiều ý kiến quý giá, hu ̛ớng dẫn tận tình, tạo mọi điều kiẹ ̂n tốt nhất để tôi có thể hoàn thành luận án này. Xin chân thành cảm o ̛n Ban lãnh đạo bộ môn Phục hồi chức năng và các bạn đồng nghiệp đã tạo mọi điều kiện thuận lợi để tôi học tạ ̂p nghiên cứu trong suốt thời gian hoàn thành luận án. Đặc biệt xin được bày tỏ lòng biết ơn sâu sắc đến Người Thầy đầu tiên đã dìu dắt tôi khi mới chập chững bước vào chuyên ngành Vật lý trị liệu – Phục hồi chức năng; PGS.TS. Phạm Thị Nhuyên, nguyên Trưởng khoa Phục hồi chức năng - Trường Đại học Kỹ thuật Y tế Hải Dương. Cô đã giúp tôi định hướng nghề nghiệp, truyền cho tôi sự đam mê một chuyên ngành khó nhọc, sự kiên trì và lòng nhân ái khi làm việc với những người bị khuyết tật. Theo dòng thời gian trên hành trình học tập, nghiên cứu và làm công việc phục hồi trả lại chức năng cho người khuyết tật/ trẻ khuyết tật, Cô luôn là tấm gương học tập miệt mài, hết lòng với sự nghiệp chăm sóc và phục hồi người khuyết tật để tôi noi theo. Tôi xin trân trọng cảm ơn về sự hợp tác và giúp đỡ quý báu của Lãnh đạo Sở Y tế Đồng Nai, Ban giám đốc Trung tâm y tế thành phố Biên Hoà, toàn thể Cán bộ và nhân viên của 9 trạm Y tế xã/ phường thuộc thành phố Biên Hoà (phường Bửu Hoà, Hố Nai, Quyết Thắng, Phước Tân, Tân Biên, Tân Hiệp, Tân Phong, Trảng Dài, xã Hoá An) là những địa điểm triển khai đề tài của luận án đã tạo điều kiẹ ̂n giúp đỡ, phối hợp tham gia, thu thập số liệu, giám sát tại nhà trẻ khuyết tật trong nghiên cứu này. Tôi vô cùng trân trọng và biết ơn các trẻ khuyết tật cùng thành viên gia đình trẻ tại 9 xã/ phường trong thành phố Biên Hoà đã đồng ý tham gia nghiên cứu. Họ đã chăm sóc những trẻ khuyết tật với trách nhiệm, tình yêu thương, sự kiên nhẫn và đã tạo nhiệt tình, hợp tác tham gia chương trình, giúp đỡ tôi hoàn thành nghiên cứu này. Tôi chân thành cảm ơn GS.TS. Cao Minh Châu, nguyên trưởng bộ môn Phục hồi chức năng - Đại Học Y Hà Nội; BS.CKII. Nguyễn Thị Lan đã dành thời gian, công sức quý báu, giúp đỡ, phối hợp tham gia khám đánh giá/ thu thập số liệu trong đề tài, giúp tôi hoàn thành tốt nghiên cứu này. Trong quá trình học tập và hoàn thành luận án, tôi luôn nhận được sự quan tâm, đọ ̂ng viên, hỗ trợ và giúp đỡ tận tình của gia đình, con cháu, bạn bè thân thiết, các cá nhân/ đơn vị trong và ngoài ngành y tế cả về vật chất và tinh thần. Những điều tốt đẹp đó đã hỗ trợ, giúp tôi có thêm nghị lực để vượt lên khó khăn trong cuộc sống, cản trở do đại dịch Covid-19, chiến thắng bệnh tật để tôi có thể đi tiếp đến thời khắc này. Trước các Thầy Cô hướng dẫn; toàn thể Hội đồng khoa học; đại diện Phòng Sau Đại học; Viện Đào tạo Y học dự phòng & Y tế công cộng - Đại Học Y Hà Nội; bộ môn Phục hồi chức năng - Đại Học Y Hà Nội cùng gia đình thân yêu và anh chị em bạn bè đồng nghiệp; một lần nữa tôi xin được bày tỏ lòng biết ơn sâu sắc đến tất cả. Tôi xin trân trọng cảm ơn! Nguyễn Thị Lâm LỜI CAM ĐOAN Tôi là Nguyễn Thị Lâm, nghiên cứu sinh khoá 33, chuyên ngành Y tế công cộng, trường Đại học Y Hà Nội xin cam đoan: 1. Đây là luận án do bản thân tôi trực tiếp thực hiện dưới sự hướng dẫn của hai Thầy Cô : PGS.TS. Trần Đức Phấn và PGS.TS. Nguyễn Thị Bích Liên. 2. Công trình này không trùng lặp với bất kỳ nghiên cứu nào khác đã được công bố tại Việt Nam. 3. Các số liệu và thông tin trong nghiên cứu là hoàn toàn chính xác, trung thực và khách quan, đã được xác nhận và chấp thuận của trung tâm y tế Thành phố Biên Hoà, các xã/ phường và gia đình trẻ khuyết tật. Tôi xin hoàn toàn chịu trách nhiệm trước pháp luật về những điều cam đoan này. Hà Nội, ngày 22 tháng 12 năm 2022 Người viết cam đoan Nguyễn Thị Lâm CÁC CHỮ VIẾT TẮT Từ viết tắt Nghĩa tiếng Việt Nghĩa tiếng Anh BHYT CDC CĐHHTCT Bảo hiểm y tế Trung tâm kiểm soát và phòng ngừa dịch bệnh Chất độc hoá học trong chiến tranh Health Insurance Centers for Disease Control and Prevention Chemical poisons (used in war) CPTTT CS CTV Chậm phát triển tinh thần Cộng sự Cộng tác viên Mental Retardation Partner Collaborator DTBS Dị tật bẩm sinh Birth Defects GMFM GMFCS HIV Thang điểm đánh giá chức năng vận động thô Hệ thống đánh giá chức năng vận động thô Hội chứng suy giảm miễn dịch ở người Gross Motor Function Measure Gross Motor Function Classification System Human Immunodeficiency Virus IBM ICD - 10 Thông tin, động lực, kỹ năng ứng xử Phân loại Quốc tế về bệnh tật - 10 Information, Motivation, Behavioral skills International Classification Diseases - 10 ICF Phân loại thống kê Quốc tế về hoạt động chức năng, giảm chức năng và sức khoẻ International Classification of Function, Disability and Health KKVĐ NKT Khó khăn vận động Người khuyết tật Difficulty in movement People with disabilities NST OR Nhiễm sắc thể Tỉ số chênh (thống kê) Chromosome Odds Ratio PHCN Phục hồi chức năng Rehabilitation PHCNDVCĐ Phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng Community- Based Rehabilitation (CBR) PTTH RR SMD Phổ thông trung học Nguy cơ tương đối Độ chênh lệch giá trị trung bình chuẩn High school Relative Risk Mode - Mean - Standard deviation TKT Trẻ khuyết tật Children with disabilities UNESCO Tổ chức Giáo dục - Khoa học và Văn hoá của Liên hiệp quốc United Nations Educational, Scientific and Cultural Organization UNICEF Quỹ Nhi đồng Liên Hiệp Quốc United Nations Children's Fund WHO Tổ chức Y tế thế giới World Health Organization MỤC LỤC ĐẶT VẤN ĐỀ .................................................................................................. 1 Chương 1: TỔNG QUAN ............................................................................... 3 1.1. Khái niệm ............................................................................................... 3 1.1.1. Khuyết tật, khuyết tật về vận động ................................................. 3 1.1.2. Dị tật bẩm sinh ................................................................................ 6 1.1.3. Một số bệnh gây khuyết tật vận động nặng nề do các nguyên nhân bẩm sinh .......................................................................................... 6 1.1.4. Phục hồi chức năng và phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng ... 13 1.1.5. Các nhu cầu phục hồi chức năng của người khuyết tật tại cộng đồng . 18 1.2. Thực trạng và nhu cầu phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho trẻ khuyết tật và dị tật bẩm sinh trên thế giới ........................................... 20 1.2.1. Tỷ lệ trẻ khuyết tật và dị tật bẩm sinh trên thế giới ...................... 20 1.2.2. Thực trạng và nhu cầu phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho trẻ khuyết tật và dị tật bẩm sinh tại các nước có thu nhập thấp/ trung bình ...................................................................................... 20 1.2.3. Thực trạng và nhu cầu phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho trẻ khuyết tật và dị tật bẩm sinh tại các nước có thu nhập cao ..... 22 1.3. Thực trạng và nhu cầu phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho trẻ khuyết tật và dị tật bẩm sinh tại Việt Nam ......................................... 24 1.3.1. Tỷ lệ trẻ khuyết tật và dị tật bẩm sinh tại Việt Nam ..................... 24 1.3.2. Thực trạng và nhu cầu phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho trẻ khuyết tật và dị tật bẩm sinh tại Việt Nam .............................. 27 1.4. Phục hồi chức năng cho trẻ bại não ..................................................... 30 1.4.1. Phục hồi chức năng cho trẻ bại não trên thế giới .......................... 30 1.4.2. Phục hồi chức năng cho trẻ bại não tại Việt Nam ........................ 33 Chương 2: ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU ............. 35 2.1. Địa điểm nghiên cứu ............................................................................ 35 2.1.1. Địa điểm nghiên cứu mô tả cắt ngang .......................................... 35 2.1.2. Địa điểm nghiên cứu can thiệp ..................................................... 35 2.2. Đối tượng nghiên cứu .......................................................................... 36 2.2.1. Đối tượng nghiên cứu mô tả cắt ngang ......................................... 36 2.2.2. Đối tượng nghiên cứu can thiệp .................................................... 36 2.3. Phương pháp nghiên cứu ..................................................................... 37 2.3.1. Phương pháp nghiên cứu mô tả cắt ngang ................................... 37 2.3.2. Phương pháp nghiên cứu can thiệp ............................................... 39 2.3.3. Phương pháp đánh giá trong nghiên cứu ...................................... 41 2.3.4. Phương pháp thu thập và xử lý số liệu .......................................... 51 2.3.5. Sai số và biện pháp khống chế sai số ............................................ 64 2.4. Đạo đức trong nghiên cứu .................................................................... 65 2.5. Một số khái niệm và thuật ngữ sử dụng trong nghiên cứu ........... Error! Bookmark not defined. 2.6. Sơ đồ tóm tắt nội dung nghiên cứu ...................................................... 66 2.7. Bảng tóm tắt các biến số, chỉ số và phương pháp thu thập thông tin của nghiên cứu ........................................... Error! Bookmark not defined. Chương 3: KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU ........................................................ 67 3.1. Thực trạng và nhu cầu phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho trẻ có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh tại thành phố Biên Hoà ..... 67 3.1.1. Thông tin chung về nhóm trẻ khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh .. 67 3.1.2. Tình trạng gia đình của trẻ có khó khăn vận động do tật bẩm sinh ... 70 3.1.3. Tình trạng khám/ điều trị phục hồi chức năng của nhóm trẻ khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh thời gian 1 năm trước ............. 72 3.1.4. Nhu cầu phục hồi chức năng tại cộng đồng của nhóm trẻ nghiên cứu .. 76 3.2. Đánh giá hiệu quả can thiệp phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho trẻ có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh tại thành phố Biên Hoà ...... 78 3.2.1. Giai đoạn 1: Tập huấn các kỹ thuật phục hồi chức năng cho người nhà trẻ có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh ......................... 78 3.2.2. Giai đoạn 2: giám sát 6 tháng việc tập luyện tại nhà cho trẻ bại não có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh ..................................... 81 3.2.3. Giai đoạn 3: Đánh giá hiệu quả sau 12 tháng trẻ bại não được tập luyện tại nhà dựa theo phân loại vận động thô GMFCS, GMFM-66 ............ 90 Chương 4: BÀN LUẬN .............................................................................. 100 4.1. Thực trạng và nhu cầu phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho trẻ có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh tại thành phố Biên Hoà ... 100 4.1.1. Thông tin chung về nhóm trẻ khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh .. 100 4.1.2. Tình trạng gia đình và các yếu tố liên quan của trẻ có khó khăn vận động do tật bẩm sinh ............................................................ 104 4.1.3. Tình trạng khám/ điều trị phục hồi chức năng của nhóm trẻ khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh thời gian 1 năm trước ........... 107 4.1.4. Nhu cầu phục hồi chức năng tại cộng đồng của nhóm trẻ khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh ........................................................ 110 4.2. Đánh giá hiệu quả can thiệp phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho trẻ có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh tại thành phố Biên Hoà ............ 112 4.2.1. Giai đoạn 1: Tập huấn các kỹ thuật phục hồi chức năng cho người nhà trẻ có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh ....................... 112 4.2.2. Giai đoạn 2: giám sát 6 tháng việc tập luyện tại nhà cho trẻ bại não có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh ................................... 116 4.2.3. Giai đoạn 3: đánh giá hiệu quả sau 12 tháng trẻ bại não được tập luyện tại nhà dựa theo phân loại vận động thô theo GMFCS, GMFM ........ 122 KẾT LUẬN .................................................................................................. 133 KHUYẾN NGHỊ ......................................................................................... 135 DANH MỤC CÔNG TRÌNH NGHIÊN CỨU CỦA TÁC GIẢ ĐÃ CÔNG BỐ CÓ LIÊN QUAN ĐẾN ĐỀ TÀI LUẬN ÁN TÀI LIỆU THAM KHẢO PHỤ LỤC DANH MỤC BẢNG Bảng 2.1. Phân bố trẻ khuyết tật tại thành phố Biên Hoà ............................... 38 Bảng 3.1. Phân bố trẻ khuyết tật tại 9 xã/ phường nghiên cứu ....................... 67 Bảng 3.2. Thông tin chung trẻ có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh ...... 69 Bảng 3.3. Tình trạng gia đình của trẻ nghiên cứu ........................................... 70 Bảng 3.4. Đánh giá sự giúp đỡ của cộng đồng mà gia đình trẻ nghiên cứu đã nhận được trong 1 năm ................................................................. 71 Bảng 3.5. Tình trạng khám/ điều trị phục hồi chức năng của nhóm trẻ nghiên cứu trong vòng 1 năm trước ......................................................... 72 Bảng 3.6. Lựa chọn cơ sở và phương pháp điều trị PHCN của nhóm trẻ nghiên cứu trong vòng 1 năm trước .............................................. 73 Bảng 3.7. Tình trạng và tiến triển của việc điều trị PHCN cho trẻ nghiên cứu trong 1 năm so với trước đó ......................................................... 74 Bảng 3.8. Tình trạng chăm sóc, tập luyện cho trẻ tại nhà ............................... 74 Bảng 3.9. Mối liên quan giữa việc tập luyện PHCN cho trẻ tại nhà và tình trạng tiến triển của trẻ trong 1 năm ............................................... 75 Bảng 3.10. Mối liên quan giữa các dạng bài tập cho trẻ tại nhà và đánh giá tình trạng tiến triển của trẻ trong 1 năm ....................................... 75 Bảng 3.11. Chỉ định dụng cụ trợ giúp cần thiết cho nhóm trẻ nghiên cứu ..... 78 Bảng 3.12. Đặc điểm của người nhà tham gia tập huấn ................................ 78 Bảng 3.13. Kết quả kiến thức của người nhà trẻ nghiên cứu sau tập huấn .... 79 Bảng 3.14. Kết quả thực hành của người nhà trẻ nghiên cứu sau tập huấn .... 80 Bảng 3.15. Thông tin chung về nhóm trẻ bại não ........................................... 81 Bảng 3.16. Thông tin gia đình liên quan đến nhóm trẻ bại não ...................... 82 Bảng 3.17. Các đặc điểm khuyết tật của nhóm trẻ bại não ............................. 83 Bảng 3.18. Nhu cầu phục hồi chức năng của trẻ bại não ................................ 84 Bảng 3.19. Số lượng dụng cụ trợ giúp được chỉ định của nhóm trẻ bại não .. 85 Bảng 3.20. Các dụng cụ trợ giúp nhóm trẻ bại não được cung cấp ................ 86 Bảng 3.21. Thông tin chung về người tập luyện tại nhà ................................ 86 Bảng 3.22. Đánh giá theo tần số tập luyện tại nhà cho nhóm trẻ bại não ....... 88 Bảng 3.23. Phân loại mức độ vận động thô theo GMFCS của trẻ bại não ..... 90 Bảng 3.24. Phân loại mức độ GMFCS và thể bại não theo trương lực cơ ............ 91 Bảng 3.25. Mức GMFCS và thể bại não theo định khu liệt ............................ 91 Bảng 3.26. Mức độ khuyết tật và mức GMFCS của trẻ ................................. 92 Bảng 3.27. Phân loại GMFCS của trẻ bại não theo nhóm tuổi (lần 1) ........... 93 Bảng 3.28. Phân loại GMFCS của nhóm trẻ bại não theo nhóm tuổi (lần 2) . 95 Bảng 3.29. Thay đổi mục vận động thô của nhóm trẻ bại não giữa 2 lần ...... 95 Bảng 3.30. Thay đổi tổng điểm % GMFM-66 của nhóm bại não giữa 2 lần ...... 96 Bảng 3.31. Thay đổi điểm % tham chiếu GMFM-66 của nhóm trẻ bại não giữa 2 lần .............................................................................................. 97 Bảng 3.32. Mối liên quan giữa chất lượng tập tại nhà và tình trạng thay đổi điểm % tham chiếu GMFM-66 của nhóm trẻ bại não sau 12 tháng .. 98 Bảng 3.33. Mối liên quan giữa mức độ khuyết tật và tình trạng thay đổi điểm % tham chiếu GMFM-66 của nhóm trẻ bại não sau 12 tháng ................ 98 Bảng 3.34. Mối liên quan giữa vị trí định khu liệt và tình trạng thay đổi điểm % tham chiếu GMFM-66 của nhóm trẻ bại não sau 12 tháng ............... 99 DANH MỤC BIỂU ĐỒ Biểu đồ 3.1. Phân bố trẻ khuyết tật có khó khăn vận động tại 9 xã/ phường . 68 Biểu đồ 3.2. Nguyên nhân khuyết tật của nhóm trẻ có khó khăn vận động ... 68 Biểu đồ 3.3. Các nhu cầu PHCN của nhóm trẻ nghiên cứu ............................ 76 Biểu đồ 3.4. Nhu cầu hỗ trợ dụng cụ trợ giúp của nhóm trẻ nghiên cứu ........ 77 Biểu đồ 3.5. Nhu cầu tập luyện phục hồi chức năng tại nhà của nhóm trẻ nghiên cứu .................................................................................. 77 Biểu đồ 3.6. Nhu cầu hỗ trợ dụng cụ trợ giúp của nhóm trẻ bại não .............. 85 Biểu đồ 3.7. Chất lượng tập luyện tại nhà cho nhóm trẻ bại não .................... 89 Biểu đồ 3.8. Đánh giá tiến bộ tập tại nhà cho nhóm trẻ bại não ..................... 89 Biểu đồ 3.9. Tổng điểm % GMFM-66 của nhóm trẻ bại não ......................... 93 Biểu đồ 3.10. Điểm % tham chiếu GMFM-66 của nhóm trẻ bại não ............. 94 DANH MỤC HÌNH Hình 1.1. Robot tập đi cho TKT vận động ..................................................... 22 Hình 1.2. Hệ thống robot tập vận động Con-trex MJ ..................................... 22 Hình 2.1: Địa điểm nghiên cứu tại thành phố Biên Hoà ................................. 35 DANH MỤC SƠ ĐỒ Sơ đồ 1.1. Phân loại quốc tế ICF ...................................................................... 4 Sơ đồ 1.2. Ma trận phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng ........................... 17 Sơ đồ 1.3. Mô hình thông tin, động lực, kỹ năng ứng xử (IMB) .................... 24 Sơ đồ 2.1. Mô hình nghiên cứu can th